Web sitemize hoşgeldiniz, 17 Ekim 2019

Lupus ve romatizmal hastalıklarda hasta dernekleri

Dünyada örgütlü hasta dernekleri veya grupları, önemli işlevler üstlenmiştir. Lupus ve romatizmal hastalıklarda hasta dernekleri  hastalıklar hakkında farkındalığı arttırma, hastalıkla yeni tanışan bireylere destek olma, bilgilendirme ve en önemlisi de var olan veya yeni çıkan ilaçların hükümetler tarafından kabulünde önemli bir güç olarak faaliyet gösterirler. Bu anlamda ben 1998 yılında UT Southwestern Medical Center Rheumatology kliniğinde çalışmaya gittiğimde klinik içinde faaliyet gösteren romatoid artrit (RA) hasta grubu ile tanısmıstım. RA hasta derneğindeki bu  hanımlar bana romatoloji eğitimim sırasında hiçbir eğitim kurumundan ögrenemediğim güzellikte eklem muayenesi anlatmıslardı. Bu hanımlar hem RA hastalarının yeni tanı alanlarına hastalıklarını anlatıyor, hem acil bir durumda doktoruna ulasamayan hastalara yol gösteriyor, hem uzun süreli olan bu hastalıkta zaman içinde ortaya çıkan kendilerininde yaşadıkları komplikasyonlarla mücadelede birinci elden bilgi dağıtıyor hem de dönem 4 ve 6 tıp öğrencilerinin eklem muayenesini öğrenmesine yardımcı oluyorlardı. Biz hekimler yoğun çalışma temposu içerisinde, hastalara gereken sosyal desteği sağlamada güçlük yaşıyoruz.  Gecen hafta katıldıgım Avrupa Lupus kongresi, Avrupa’da faaliyet gösteren lupus hasta grubunun (Lupus Europe) gücünü görmem ve buna  ülkemizde de ne kadar ihtiyacimiz oldugunu bir kez daha anlamam konusunda yardımcı oldu.Örneğin son birkaç yıldır sıklıkla kullandığımız ilaçlar piayasada bulunamıyor, bu durum hastalarda doğal olarak bir anksiyete durumu yaratıyor. Hasta grupları bu anlamda da oldukça faydalı olup hekim hasta arası köprü oluşturup mevcut doğru bilgiyi hastalara dağıtmada etkili olabiliyorlar.

Türkiye lupuslu hastalar derneği için gönüllülere ihtiyacımız var. ”Mayıs ayı lupus hastalığının farkındayız”  ayı olarak kutlanıyor. Gelin hep beraber hastalığınıza sahip cıkalım…..

İlgilenenler Pınar Unver ve Sehadet Sogut ile haberlesebilirler.

Prof.Dr.Şule Yavuz

Etiketler:

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış.

Bir Cevap Yazın